יום שלישי, 20 ביולי 2010

חולות בדלקת מפרקים שגרונית – סיפורים אישיים - שיר (שם בדוי)


חולות בדלקת מפרקים שגרונית – סיפורים אישיים

שיר (שם בדוי) בת 25
גילו אצלה את המחלה בגיל שנתיים, בה חלתה בדלקת מפרקים שגרונית של ילדים. עם הגיעה לגיל 18 קיוותה שהמחלה תיפסק, כפי שלעתים קורה, אך לדאבונה המחלה המשיכה וכיום היא חולה בדלקת מפרקים שגרונית של מבוגרים. על אף המחלה שיר  נלחמה בכל כוחה כדי להצטרף לשורות צה"ל, ואכן, לאחר מאמצים רבים הצליחה להתגייס על אף המוגבלויות הפיזיולוגיות שלה ושירתה כמש"קית תורה והדרכה בצריפין. שיר  מספרת כי בצבא קיבלה פטורים רבים בגין המחלה, ובעקבותיהם חשה קנאה חזקה מצד בנות אחרות.
במהלך הילדות וההתבגרות שיר  חיה כרגיל ואף הלכה כרגיל, אך עם הזמן המחלה החלה להחמיר, ומאז היותה בצבא החלה לחוש בהידרדרות משמעותית של המחלה, כאשר קשה לה לצעוד למרחקים ארוכים עד שלא יכלה ללכת כלל לא אמצעי עזר.
כיום שיר נעזרת בכסא גלגלים בעקבות הכאבים הרבים שפוקדים אותה בכל חלקי הגוף ולא מאפשרים לה ללכת. המחלה פגעה גם בראייה של שיר) (בניגוד למה שמקובל לחשוב, דלקת מפרקים שגרונית לא פוגעת רק במפרקים אלא גם באזורים נוספים), כאשר עם הזמן הראייה שלה הידרדרה לכדי מצב שבו היא מצליחה לראות רק אור, חושך ותנועה.
כיום, שיר גרה עם הוריה ומשתדלת לעסוק בפעילויות המסייעות לה להתמודד עם המחלה. לפני כשנה, החליטה שיר להירשם לחוג פיסול על אף המגבלה הפיזית בפרקים ולמרות כבדות הראייה, וכיום מעטרים את ביתה יצירות רבות מעשה ידיה להתפאר. בנוסף, שיר נוהגת לעשות יוגה.